心からの御機嫌よう
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医薬品副作用被害救済制度
しずくさんのところでも話題で上げていました、医薬品副作用被害救済制度。
私はディースの治療が終わって半年くらい前に申請を出したのですが、
やっと申請が通った通知が来ました。お役所仕事だからなぁ。

結果的にdihsと認められて、医療費と医療手当が支給される予定です。
ちなみに金額は差額ベッド代抜きの実際にかかった医療費∔医療手当(お見舞い金みたいなものかな。これが入院とかの日数で一律額が決まっています)でした。

入院中の二カ月分のみの申請になったので、
会社の保険組合の方が手当は多いかなーという印象です。
まあまあご参考までに。

あと、仕事の方はなんとかやってます。
たいした仕事してないのにほんとなんとかって感じであれなんだけど。

講習も仕事もって感じでばたばたしているせいか、
休日はエビリファイ多めにのんでるせいかふにゃーんとしてます。いまそんな状態。

平日は家に帰ってくると7時半くらいには寝ちゃうくらいだしね。
ただ、少しずつ慣れてもきてるし、このまま順調に復職できればいいなぁと思います。

そう、あと引越しが決まりました。
今度は職場から三十分(現在片道二時間なので・・・)
一人暮らし久々なのですが、楽しみなのでこっちも少しずつ頑張っていこうと思います。

うん、だからね。私はdihs予後も順調ですよ。色々あるけど。
今、dihsにかかってる方、そう多くはないだろうけど(笑)
なんでこんな稀な病にと先々不安にならずに良くなることを信じて治療に専念していただければと思います。
| DIHS | 12:54 | comments(0) |
2012031010180000.jpg 
今年の冬は雨が多くて梅が可哀想だなぁ。

今週は祖父の葬儀があり母の実家である新潟にずっと行っていました。
ばたばたする親族の中、人が亡くなるということは本当に心痛いことだなと思いました。

今日は震災から1年ですね。
被災された方に心よりお悔やみ申し上げます。

1年前の地震の時、すでにディースを発症して発熱は39度。
でも仕事休めないし、風邪かなと思って会社へ行きました。
そしたら地震があって、朦朧とする意識の中、働いてる皆は守らなくちゃ、上の立場なんだしと
派遣の子をひきつれて、帰宅難民にならないよう歩いて歩いて歩いて何時間もかかって家にたどり着いたのを覚えています。

それが悪くて風邪が悪化したんだと発疹も思いました。
病院でも診断は風邪。
でも何かおかしいと思って血液検査を依頼。
その結果を取りに行って、主治医にもう一度相談をしに行った際には
発疹がひどい状態になっていてそして救急で運ばれました。

が、しかし救急ではアナフィラキシーショックと診断され、ステロイドパルスで終わり。

その後、近くの皮膚科にかかるも良くならず。ステロイド剤はもう使えないと言われ、
そして実家の近くの鴨川の某でかい病院にセカンドオピニオンに行ったところ
命にかかわると言われて即日入院となりました。

ディースと診断された時には変な話、ほっとしました。
他の重症薬疹は死の確率ももっと高いと事前に調べていて怖かったので病名が分かって適切な治療を受けられることに安心しました。
それでもあの時、ディースだとわからなかったら、セカンドオピニオンに自ら行っていなかったらどうなっただろうと思うと本当に怖くて入院当初は色々と考え込んでしまうことが多かったです。

そんな一年前を思い出すと今元気なのが嘘みたいですね。
一方、まだまだ傷の癒えない地震の爪跡は大きくて、震災後にベッドにいるだけしかできなかった分、元気になったこれからは何か出来ることがあればいいなと思います。
| DIHS | 11:18 | comments(0) |
確定申告

確定申告行ってきました~。

面倒だし、還ってくるのはほんのわずかなんですが、
去年は入院もしたし、医療費控除はしないとと思って重い腰上げて役所へ。

計算してみて改めて医療費の総額に愕然。
文書料以外は全部入るので差額ベッド代とか色々合わせるとすごいいやあ大変だった。
ディースの時は個室入院だったし入院期間もほぼ二カ月で長かったしね。。
こんなに入院することも生涯ないと思うので貴重な体験としておきます。

医療費控除はあんまり出ないのは仕方ないですが、救済出なかったらショックだなぁ。
救済の方は半年くらいかかるみたいなので気長に結果待っておきます。

| DIHS | 18:08 | comments(0) |
祝!脱プレ
本日2.5mgから0mgになりました。
一気にゼロにしましょうとのことで、脱プレ。しばらくは体が慣れるのにだるさが残るかもしれないけど、もう通常どおりの生活をしていいってことで晴れて生モノも甘いものも解禁です。
でもまぁ今回のことできちんとした食生活の習慣がついて甘いもの断ちできたのでこの習慣を崩さずに規則正しい生活出来たらなーと思います。

あと来月から職場復帰もすることになりました。
大分ブランクがあるのでちょっと心配だけど、
無理しないようにしながらも早く慣れるよう頑張ります!
| DIHS | 19:41 | comments(0) |
土日は
ちょっと体調悪かったです。
特に昨日は布団干したりと少し動き回ったせいかぐったりで、
まだ動くのはしんどいのか、単に体力落ちてるのか不明・・・
夜は夕飯後に気持ち悪くなって寝込んでしまいました。
そして案の定意識不明に近い感じで寝て
夜中に起きて気持ち悪いと2時間くらいうなってました。

でも頭ぐわーんてなるからプレ20mgがまだ慣れないのかも。
そしてまだ慣れないのに今日から朝2、夜1の15mgに減ります。大丈夫かな・・・!?

とはいえ今日は比較的昼間調子いいので、減量頑張る!
具合悪けりゃ寝てればいいんだしね。そのための休職中なんだしね。
| DIHS | 17:07 | comments(0) |
DIHS通院4/21
JUGEMテーマ:通院

昨日は退院後初めての通院でした〜。
プレドニンは19日から20mgに減量しているので、3日目。
今回も採血結果、肝機能異常なしでリバウンドなしのOKもらいました。

てわけで来週月曜日から15mgへ! 
結構スムーズに減量できてます。
先生曰く「若いから大丈夫〜」とのこと。
年齢と関係あんのかいまいちわからんけどね・・・。

10mg切れば外にも出られるし、副作用もほぼなくなると聞いているので、
上手く減量できるといいな・・・
というか現状副作用より離脱症状の方が辛いです(-_-;)
続きを読む >>
| DIHS | 10:01 | comments(0) |
DIHS予後について
何この記事、怖いよー
http://radio848.rsjp.net/abbott/html/20070727.html

まぁいなかったんだけどさ、ヒトヘルペス。
先のことなんてわからないから心配してもしょうがないけどさ。

あと昨日からプレ20mgになりました!
夜の眠気が早くくる(切れる時間が早いから?)以外にはそう変わったことはないよ。
退院してから頭痛の回数がだいぶ減りました。やっぱ監禁ストレス(笑)だったのかなぁ・・
| DIHS | 10:31 | comments(0) |
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