心からの御機嫌よう
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■入院生活23日目
 2011041608010000.jpg
パン、ウインナー、マカロニサラダ、フルーツポンチ
672kcalたんぱく質21.0g 脂質36.6g 炭水化物65.4g 塩分1.9g

2011041611560000.jpg
麦ご飯、鮪のやまかけ、ひじき煮、けんちん汁、漬物
486kcalたんぱく質27.9g 脂質5.2g 炭水化物80.0g 塩分3.3g

2011041618030000.jpg
ごはん、八宝菜、いか大根煮、フルーツ、漬物
591kcalたんぱく質24.7g 脂質14.0g 炭水化物88.6g 塩分2.7g

生魚だめっていわれたのに早速食べているという残念さ。
そして最後の最後でまさかのいか大根がでるとは。。。

■入院生活23日目
最終日です。
薬疹はおちついてます。体調もそんなに悪くなく。
午前中は少しぼーっとしてたけど、午後は全般的に起きてられました。
でもマグミット飲んでないからお通じがないよー。

治療はプレ25mg/5日目
そろそろ慣れてきました。大体5日前後で慣れるのでもうちょい早いタイミングで減らしたいんだけど。
うちの先生は慎重派なのでどうにもね・・・。
退院後の生活については3錠きるまで冠婚葬祭以外の外へ出るなとのこと。散歩もだめ。厳しすぎる。
バクタが飲めないので肺炎とかこじらすとやっかいというのはわかるけどね。
運動は日常の家事手伝いからで今のところはあまり無理に動かなくていいよとのことでした。


JUGEMテーマ:闘病記

 さて、そして衝撃的だったのが、ヒトヘルペスウイルスの再活性化について。
DIHSだと最初に診断された時、自費でヘルペスウイルスの検査をできるといわれて受けました。
典型DIHSではこのHHV−6の再活性化により、最初は薬疹、あとからはウイルスが悪さをして二度悪くなるという傾向があるというのが一般的。そしてこのHHV−6はもともと誰でも子供の頃に突発性発疹として罹っていて、抗体がある。それが何故か再活性化してしまうためにDIHSは原因薬剤を中止しても症状が蔓延する、ということでした。

んが、

検査の結果。
HHV-6再活性してない。っていうかもともとヘルペス抗体ないみたい。

っていう。え?って感じでした。
じゃあなんでこんなになったのさ。入院までして。もしかしてDIHSは誤診?と。

原因はよくわからないけど、日本人なら95%は幼少期に感染し、
抗体を持っているヘルペスウイルスに私はなんと未感染とのこと。

これでDIHSじゃなくただの薬疹でしたとか言われたらもう私生きていけない。
親にも職場にもこんなに迷惑かけて入院までしてなのに・・、申し訳なくて死にたい。
とりあえず重症じゃなかったんならよかったんじゃん!といえるほどステロイドは簡単な治療じゃないし、まだこれから半年近くもステロイド抜けるまで闘病しなきゃいけないのにと正直ショックでならないです。
先生的には症状からやっぱりDIHSだという診断は間違えないと思っているとのことだったし、確かにDIHSはウイルス再活性をしないタイプの非定型DIHSもある様子なのだけれども。
じゃあ何ウイルスが原因で免疫異常起こしたのよという疑問だらけ。
もともとDIHS自体がまだ謎だらけの病気だから、わからないことがあって当然なのだけれども。
ほかの病気なのか、はたまた私が運良く抗体を持っていなかったことにより再活性できなかっただけなのか。よくわかりません。

とりあえずわかったことは自分はHHV-6どころかほかにもヘルペスウイルス抗体持ってないということ。要は今後ある日突然、成人になってヘルペスウイルスにかかって重症になる危険性もあるってこと。そんなリスクがあることがわかっただけでもよかったのかも知れないけれど。
なんだかもやもやする結果でした。

愚痴ってごめんなさい。良くなったんだしよかったと思うべきなんだよね。ちゃんとわかってます。
でもとりあえずショックだったんだもん。いろいろと。
| 病院ごはん | 19:54 | comments(0) |
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